La expresión calidad de vida aparece continuamente cuando hablamos de bienestar, envejecimiento, salud, cuidados o Atención Integral Centrada en la Persona. Es una idea aparentemente sencilla, pero mucho más compleja de lo que parece.
¿Tener calidad de vida significa disfrutar de buena salud? ¿Conservar la autonomía? ¿Poder tomar decisiones? ¿Mantener relaciones significativas? ¿Sentirse satisfecho? ¿No sufrir?
Todos estos elementos pueden influir, pero ninguno explica por sí solo qué significa vivir bien.
Una persona puede tener una vivienda adecuada, seguridad económica, buena atención sanitaria y conservar gran parte de sus capacidades, pero sentir que su vida ha perdido sentido. Otra puede convivir con una enfermedad, necesitar apoyos importantes o experimentar dolor y, sin embargo, seguir considerando que su vida es valiosa.
Por eso, hablar de calidad de vida exige ir más allá de las condiciones visibles. No basta con observar cómo vive una persona. También necesitamos comprender cómo experimenta, interpreta y valora su propia vida.
La calidad de vida no es una fotografía objetiva
Durante mucho tiempo, la calidad de vida se intentó explicar principalmente mediante indicadores objetivos.
Se valoraban aspectos como:
- el estado de salud
- la capacidad funcional
- la seguridad
- el ejercicio efectivo de los derechos
- la autonomía para decidir
- la participación social
- el entorno de vida
- el acceso a recursos y apoyos
- la situación económica
Todos ellos son importantes. Una vivienda accesible, una atención sanitaria adecuada, unos ingresos suficientes o una buena red de apoyos pueden ampliar considerablemente las posibilidades de vivir bien.
Sin embargo, estas condiciones no garantizan por sí solas la calidad de vida.
Dos personas con situaciones aparentemente muy parecidas pueden valorar su vida de maneras completamente diferentes. Una puede sentirse satisfecha, reconocida y conectada con aquello que le importa. Otra puede experimentar frustración, vacío, soledad o pérdida de sentido.
La calidad de vida, por tanto, no es únicamente una descripción externa de las condiciones en las que vive una persona.
Es también una valoración personal de esa forma de vivir.
No basta con saber qué tiene una persona
Podemos conocer muchos datos sobre alguien:
- dónde vive;
- qué enfermedades presenta;
- qué actividades puede realizar;
- qué apoyos necesita;
- con quién se relaciona;
- de qué recursos dispone.
Pero todos esos datos no nos dicen necesariamente si esa persona considera que vive bien.
Para comprender su calidad de vida debemos formular otras preguntas:
- ¿Qué significado tiene para ella lo que está viviendo?
- ¿Qué aspectos de su vida considera importantes?
- ¿Qué pérdidas le resultan más difíciles?
- ¿Qué desea conservar?
- ¿Qué necesita para seguir reconociéndose como ella misma?
- ¿Qué hace que su vida continúe teniendo sentido?
Esta diferencia es fundamental. La calidad de vida no depende únicamente de lo que sucede, sino también de cómo la persona interpreta aquello que le sucede.
Comprender la calidad de vida exige conocer a la persona, no únicamente describir sus circunstancias.
Una experiencia subjetiva, pero no arbitraria
Afirmar que la calidad de vida es subjetiva no significa que sea caprichosa ni que dependa únicamente del estado de ánimo de cada momento.
Las personas valoramos nuestra vida desde una perspectiva construida a lo largo del tiempo.
En esa valoración intervienen:
- nuestros valores;
- nuestras creencias;
- nuestra cultura;
- nuestra educación;
- nuestra personalidad;
- nuestras experiencias;
- nuestras relaciones;
- nuestras expectativas;
- nuestro momento vital.
No todas las personas consideran importantes las mismas cosas. Para alguien, vivir bien puede depender especialmente de conservar la independencia. Para otra persona puede ser más importante sentirse acompañada, seguir cuidando de su familia, mantener su vida espiritual o continuar participando en su comunidad.
Por eso, no existe una única forma de vivir bien válida para todo el mundo.
Lo que aporta calidad de vida a una persona puede no tener el mismo significado para otra. Incluso aquello que una misma persona considera esencial puede cambiar a lo largo de su vida.
La subjetividad también se construye socialmente
Nuestra manera de valorar la vida no nace en el vacío.
Está influida por la familia, la educación, la cultura, las relaciones, las creencias y los modelos sociales que hemos interiorizado.
También está condicionada por las oportunidades que hemos tenido y por las expectativas que la sociedad deposita sobre nosotros.
Por ejemplo, una persona puede pensar que depender de otros significa haber perdido toda su autonomía porque ha vivido en una cultura que identifica autonomía con autosuficiencia. Otra puede interpretar la necesidad de ayuda desde una lógica de interdependencia, entendiendo que recibir apoyos forma parte de la vida humana y no elimina su capacidad para decidir.
Del mismo modo, una persona mayor puede afirmar que ya no tiene nada que aportar. Sin embargo, esa percepción puede estar influida por una sociedad que concede escaso reconocimiento a las personas cuando dejan de ser productivas laboralmente.
La calidad de vida es subjetiva, pero esa subjetividad está profundamente relacionada con el contexto cultural, relacional y social en el que la persona ha construido su identidad.
La calidad de vida siempre es biográfica
No valoramos nuestra vida únicamente observando nuestro presente.
Lo hacemos desde nuestra historia.
Cada persona interpreta lo que está viviendo comparándolo, de manera más o menos consciente, con:
• quién ha sido;
- qué esperaba de la vida;
- qué ha conseguido;
- qué ha perdido;
- quién considera que es actualmente;
- quién desea seguir siendo.
Por eso, la calidad de vida tiene una dimensión profundamente biográfica y narrativa.
No vivimos los acontecimientos como hechos aislados. Los incorporamos a una historia mediante la cual intentamos comprender qué nos ha ocurrido, quiénes somos y qué sentido tiene nuestra trayectoria.
Una jubilación, una enfermedad, una viudedad o el traslado a una residencia pueden tener significados completamente diferentes según la biografía de cada persona.
La jubilación puede representar libertad para alguien y pérdida de identidad para otra persona.
Recibir ayuda puede vivirse como alivio, como expresión de afecto o como una amenaza para la propia autonomía.
Trasladarse a una residencia puede significar seguridad y nuevas relaciones, pero también pérdida del hogar, ruptura biográfica o sensación de no seguir viviendo la propia vida.
Por eso dos personas pueden vivir una misma situación objetiva y otorgarle significados completamente distintos.
El acontecimiento objetivo puede ser parecido. Lo que cambia es la historia desde la que se interpreta.
Seguir siendo uno mismo a pesar de los cambios
A lo largo de la vida cambian nuestras capacidades, nuestros roles, nuestras relaciones y nuestras circunstancias.
Sin embargo, necesitamos conservar cierta sensación de continuidad. Necesitamos poder reconocer que, a pesar de los cambios, seguimos siendo nosotros mismos.
Esta continuidad no implica permanecer iguales. Significa integrar las transformaciones dentro de una historia personal que mantenga cierta coherencia.
Una persona puede dejar de realizar una actividad del mismo modo que antes, pero conservar el valor que esa actividad representaba en su vida.
Puede necesitar ayuda para cocinar, pero seguir participando en la elección del menú, enseñando una receta familiar o colaborando en alguna parte de su preparación.
Puede no acudir sola a la iglesia, pero continuar viviendo su espiritualidad y participando en sus rituales con los apoyos necesarios.
Puede no mantener el mismo papel profesional o familiar, pero seguir aportando experiencia, afecto, consejo o presencia.
Favorecer la calidad de vida significa ayudar a que la persona pueda adaptarse a los cambios sin dejar de reconocerse en su propia vida.
La calidad de vida es una experiencia de coherencia
Podemos comprender la calidad de vida como una experiencia de coherencia suficiente entre diferentes dimensiones de la existencia.
Hay mayor probabilidad de vivir bien cuando existe una relación razonablemente armónica entre:
- quién soy, mi identidad;
- qué considero importante, mis valores;
- cómo vivo, mi vida cotidiana;
- qué puedo hacer, mis capacidades y oportunidades;
- con quién comparto la vida, mis relaciones;
- hacia dónde deseo dirigirme, mi proyecto vital;
- para qué vivo, mi propósito y mi sentido.
Esta coherencia nunca es perfecta. Toda vida contiene contradicciones, pérdidas, frustraciones y límites. Sin embargo, necesitamos sentir que existe una correspondencia suficiente entre quienes somos y la vida que podemos llevar.
Cuando esa relación se rompe, puede aparecer un sufrimiento profundo, aunque desde fuera las condiciones parezcan adecuadas.
Una persona puede conservar plenamente sus capacidades físicas y cognitivas, pero sentir que su vida cotidiana ya no refleja sus valores ni su identidad. Puede mantenerse ocupada, recibir una buena atención e incluso participar en numerosas actividades, pero no reconocer en ellas nada que le resulte verdaderamente significativo.
Por el contrario, otra persona puede convivir con limitaciones importantes y seguir considerando que tiene calidad de vida porque conserva relaciones valiosas, puede tomar decisiones, continúa aportando a los demás y vive de acuerdo con aquello que considera esencial.
No se trata sólo de hacer actividades
Esta idea es especialmente importante en los servicios y centros para personas mayores.
Con frecuencia se identifica la calidad de vida con estar activo, participar en actividades o mantener determinadas capacidades. Sin embargo, una agenda llena no garantiza una vida significativa.
La cuestión no es únicamente qué hace la persona, sino:
- ¿Tiene sentido para ella?
- ¿Está relacionado con su identidad?
- ¿Lo ha elegido?
- ¿Le permite expresarse, relacionarse o aportar?
- ¿Forma parte de la vida que desea vivir?
Una actividad puede generar bienestar cuando conecta con la historia, los intereses y los valores de la persona. Pero esa misma actividad puede convertirse en una obligación vacía cuando se ofrece de forma estandarizada y sin tener en cuenta su significado personal.
La calidad de vida no depende de hacer muchas actividades, sino de poder vivir aquellas que realmente tienen sentido para cada persona.
Depende de poder hacer, mantener o descubrir aquello que verdaderamente importa.
La calidad de vida también depende de las oportunidades para vivir la vida que cada persona considera valiosa
Si la calidad de vida fuera únicamente una valoración subjetiva, bastaría con cambiar nuestra manera de pensar para vivir mejor. Sin embargo, sabemos que no es así.
Las personas construimos nuestra calidad de vida dentro de unas circunstancias concretas que pueden facilitar o dificultar enormemente nuestro proyecto de vida.
No basta con desear una determinada forma de vivir. Es necesario disponer de oportunidades reales para hacerlo.
Ésta es una de las aportaciones más relevantes de Amartya Sen. Lo verdaderamente importante no son sólo los recursos que posee una persona, sino las posibilidades reales que tiene para utilizarlos y construir la vida que considera valiosa.
Una persona puede disponer de recursos económicos suficientes y, sin embargo, vivir aislada, sin relaciones significativas o sin oportunidades para participar en su comunidad.
Otra puede convivir con importantes limitaciones físicas, pero contar con los apoyos adecuados, un entorno accesible y unas relaciones que le permitan seguir desarrollando un proyecto vital lleno de sentido.
La diferencia no está únicamente en los recursos disponibles. Está, sobre todo, en las oportunidades reales que cada persona tiene para seguir viviendo de acuerdo con quien es, con lo que valora y con la vida que desea construir.
La autonomía también depende del entorno
Con frecuencia hablamos de autonomía como si fuera una característica exclusivamente individual.
Sin embargo, la autonomía nunca depende únicamente de las capacidades de la persona. También depende del entorno en el que vive.
Una persona que utiliza una silla de ruedas puede desplazarse con libertad en una ciudad accesible o sentirse completamente limitada en otra llena de barreras arquitectónicas.
Una persona con deterioro cognitivo leve puede seguir tomando muchas decisiones si recibe la información de forma comprensible y dispone de los apoyos necesarios. En cambio, puede perder rápidamente esa capacidad cuando todo el mundo decide por ella.
Lo mismo ocurre con la participación social, las relaciones, el aprendizaje o el acceso a la comunidad.
Las capacidades personales siempre interactúan con las oportunidades que ofrece el contexto.
Por eso, promover la calidad de vida no consiste únicamente en intervenir sobre la persona. También exige transformar los entornos para que permitan desarrollar sus capacidades, mantener sus relaciones y seguir construyendo un proyecto vital propio.
Vivimos con otras personas, no al margen de ellas
La calidad de vida tampoco puede entenderse como una experiencia exclusivamente individual.
- Vivimos rodeados de personas.
- Vivimos con nuestra familia.
- Con nuestros amigos.
- Con nuestros vecinos.
- Con los profesionales que nos acompañan.
- Con las organizaciones de las que formamos parte.
- Con nuestra comunidad.
Todos ellos influyen profundamente en la forma en que vivimos.
Las relaciones humanas no son simplemente un complemento del bienestar. Constituyen uno de los pilares sobre los que construimos nuestra identidad, nuestra seguridad emocional y nuestro sentido de pertenencia.
- Sentirnos escuchados.
- Poder cuidar de otras personas.
- Recibir afecto.
- Compartir proyectos.
- Saber que seguimos siendo importantes para alguien.
Todo ello forma parte de la calidad de vida.
Las investigaciones muestran que las personas necesitamos mantener una red de relaciones significativas a lo largo de toda la vida. Algunas personas permanecen durante décadas; otras aparecen o desaparecen con el tiempo. Lo importante no es únicamente el número de relaciones, sino la calidad de los vínculos que nos permiten sentirnos queridos, reconocidos, útiles y acompañados.
Por eso, la soledad no deseada constituye mucho más que la ausencia de compañía. Supone la pérdida de uno de los pilares sobre los que las personas construimos nuestra calidad de vida.
Los contextos también cuidan
Durante muchos años hemos pensado que cuidar consistía, sobre todo, en realizar determinadas intervenciones sobre las personas.
Hoy sabemos que también cuidan los contextos.
- Cuida una residencia donde las personas pueden seguir tomando decisiones.
- Cuida un barrio accesible que facilita salir de casa.
- Cuida una comunidad que ofrece oportunidades para participar.
- Cuida una organización que escucha a las personas antes de decidir por ellas.
- Cuida una familia que respeta la identidad, los valores y las preferencias de quien necesita apoyos.
- Los cuidados no dependen únicamente de lo que hacen los profesionales. También dependen del entorno que somos capaces de construir.
Por eso, mejorar la calidad de vida exige actuar simultáneamente sobre la persona y sobre el contexto.
No basta con fortalecer las capacidades individuales.
También es necesario crear relaciones, oportunidades y entornos que permitan a cada persona seguir desarrollando la vida que considera valiosa.
Ésta constituye una de las ideas centrales de la Atención Integral Centrada en la Persona: la calidad de vida no surge únicamente de las capacidades individuales, sino del encuentro entre la persona y un entorno que reconoce su dignidad, potencia sus capacidades y le ofrece oportunidades reales para seguir viviendo de acuerdo con su propio proyecto de vida.
La calidad de vida no equivale al bienestar
Con frecuencia utilizamos las expresiones calidad de vida, bienestar, felicidad o satisfacción como si fueran sinónimos. Sin embargo, aunque están estrechamente relacionadas, no significan exactamente lo mismo.
El bienestar forma parte de la calidad de vida, pero no la explica completamente.
Si identificáramos calidad de vida con bienestar, tendríamos que concluir que cualquier situación de dolor, enfermedad, dependencia o sufrimiento implica necesariamente una mala calidad de vida. Sin embargo, la experiencia cotidiana y la investigación muestran que la realidad es mucho más compleja.
Hay personas que conviven con enfermedades graves, limitaciones importantes o pérdidas muy dolorosas y siguen considerando que su vida merece la pena. Del mismo modo, existen personas que disfrutan de unas condiciones objetivas excelentes y, sin embargo, experimentan un profundo vacío o una gran insatisfacción.
La calidad de vida no depende únicamente de cómo nos sentimos, sino también de cómo vivimos y, sobre todo, de qué significado tiene esa vida para nosotros.
Una vida valiosa no siempre es una vida cómoda
Vivimos en una sociedad que tiende a identificar una buena vida con una vida cómoda, sin dificultades y libre de sufrimiento.
Sin embargo, la experiencia humana demuestra que muchas de las cosas que más valor damos en nuestra vida exigen esfuerzo, renuncias, incertidumbre o incluso dolor.
- Educar a un hijo.
- Cuidar a una persona querida.
- Superar una enfermedad.
- Empezar de nuevo tras una pérdida.
- Luchar por una causa justa.
- Acompañar a un familiar al final de su vida.
- Ninguna de estas experiencias puede calificarse de cómoda. Sin embargo, muchas personas las recuerdan como algunos de los momentos más valiosos y significativos de su existencia.
Por eso, una vida buena no es necesariamente una vida fácil.
La calidad de vida no consiste en eliminar cualquier forma de sufrimiento, sino en poder seguir viviendo una vida que reconocemos como propia, valiosa y coherente con quienes somos.
El sentido también forma parte de la calidad de vida
Uno de los grandes olvidados en muchos modelos de calidad de vida es el sentido de la vida.
Las personas necesitamos encontrar motivos para levantarnos cada mañana, sentir que seguimos formando parte de algo más grande que nosotros mismos y que nuestra vida continúa teniendo un propósito.
Ese propósito puede adoptar formas muy diferentes.
- Para unas personas será cuidar de su familia.
- Para otras, participar en la vida de su barrio.
- Seguir aprendiendo.
- Transmitir su experiencia.
- Mantener su espiritualidad.
- Disfrutar de la naturaleza.
- Compartir tiempo con quienes quieren.
No existe una única forma de encontrar sentido.
Lo importante es que cada persona pueda descubrir y mantener aquello que hace que su vida siga teniendo valor para ella.
Cuando perdemos completamente ese sentido, la calidad de vida suele deteriorarse, incluso aunque nuestras condiciones materiales sean buenas.
En cambio, cuando seguimos encontrando razones para vivir, aportar, amar o disfrutar, somos capaces de afrontar con mayor fortaleza muchas de las dificultades que inevitablemente forman parte de la existencia.
La calidad de vida cambia porque las personas cambiamos
La calidad de vida no es un estado fijo que se alcanza una vez para siempre.
Es una experiencia dinámica que evoluciona junto con nuestra propia vida.
- Cambian nuestras capacidades.
- Cambian nuestras prioridades.
- Cambian nuestras relaciones.
- Cambian nuestros proyectos.
- Cambian nuestros deseos.
- Y también cambia la manera en que interpretamos todo ello.
Lo que a los treinta años podía resultar imprescindible quizá deje de serlo a los setenta. Del mismo modo, aspectos que antes apenas tenían importancia pueden convertirse más adelante en el centro de nuestra vida.
Aprendemos a valorar más unas relaciones que determinados logros.
Descubrimos nuevos intereses.
Renunciamos a algunas metas para desarrollar otras.
Nos adaptamos a las pérdidas sin dejar de construir nuevos proyectos.
La calidad de vida no permanece inmóvil porque las personas tampoco permanecemos inmóviles.
Adaptarse no significa resignarse
Con frecuencia se interpreta la adaptación como una forma de conformismo.
Sin embargo, sucede exactamente lo contrario.
Adaptarse significa seguir buscando la mejor manera posible de vivir cuando las circunstancias cambian.
Una persona que pierde movilidad puede descubrir nuevas formas de participar.
Otra que deja de trabajar puede encontrar nuevos espacios donde seguir aportando su experiencia.
Quien enviuda puede reconstruir lentamente nuevas relaciones y nuevos proyectos.
Adaptarse no consiste en renunciar a la calidad de vida.
Consiste en reconstruirla continuamente, buscando nuevas formas de seguir viviendo de acuerdo con nuestros valores, nuestra identidad y aquello que continúa dando sentido a nuestra existencia.
Ésta es una de las mayores fortalezas del ser humano: la capacidad para seguir construyendo una vida valiosa incluso cuando las circunstancias cambian profundamente.
Comprender la calidad de vida exige, por tanto, mirar a cada persona en toda su complejidad. No basta con conocer su estado de salud, sus capacidades o las ayudas que necesita. También debemos comprender su historia, sus valores, sus relaciones, sus oportunidades y aquello que sigue dando sentido a su vida. Solo desde esa mirada integral es posible promover una calidad de vida verdaderamente centrada en la persona.
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