Hoy estoy reivindicativa.
Lo confieso. Después de leer el comunicado de la Sociedad Española de Neurología sobre la decisión de no financiar en el Sistema Nacional de Salud los nuevos tratamientos para la enfermedad de Alzheimer y las reflexiones de algunos profesionales y de CEAFA que han expresado públicamente su preocupación, no he podido evitar hacerme muchas preguntas.
Me preocupa que estemos aceptando con demasiada facilidad que los avances científicos puedan convertirse en oportunidades reservadas para quienes pueden pagarlas. Me preocupa que el debate se reduzca a cuánto cuesta un medicamento y apenas hablemos de la autonomía, la calidad de vida o la esperanza de las personas.
Y, sobre todo, me preocupa que olvidemos hacernos una pregunta muy sencilla: ¿qué pensaríamos si ese diagnóstico lo recibiéramos nosotros?
Porque, en realidad, el debate no trata únicamente de lecanemab o donanemab. Trata del modelo de Estado social y democrático de derecho que queremos preservar en una sociedad cada vez más envejecida.
La ciencia avanza, ¿nuestras decisiones también?
Vivimos un momento apasionante. Después de décadas de investigación, comienzan a aparecer tratamientos capaces de modificar, aunque sea modestamente, la evolución de enfermedades neurodegenerativas que hasta hace muy poco solo podíamos acompañar.
La pregunta ya no es únicamente si funcionan.
La verdadera pregunta es qué hacemos como sociedad cuando la ciencia ofrece posibilidades a las que solo algunos podrán acceder.
Porque esa es la consecuencia práctica de esta decisión.
Quien disponga de recursos económicos podrá recibir el tratamiento en el ámbito privado. Quien no los tenga deberá aceptar que ese avance científico queda fuera de su alcance.
¿Podemos seguir hablando entonces de equidad?
Pongámosle un rostro a esta decisión
Imaginemos que quien acaba de recibir un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer eres tú. O tu pareja. O tu madre. O tu padre.
El neurólogo te explica que existe un tratamiento. No es milagroso. No cura la enfermedad ni recupera los recuerdos perdidos. Pero puede ralentizar su progresión y ofrecer más tiempo de autonomía, de reconocimiento de los tuyos, de conversaciones y de vida compartida.
Y añade:
- «Existe, pero el sistema público no lo financia. Si puede pagarlo, podrá recibirlo. Si no, no.»
- ¿Cómo vivirías esa respuesta?
- ¿Pensarías únicamente en el dinero o sentirías que el acceso a una oportunidad depende de tu cuenta corriente?
Los recursos son limitados. Precisamente por eso la ética importa más
Cuando se plantean estos debates suele aparecer un argumento incuestionable: los recursos públicos son limitados.
Es cierto. Ningún sistema sanitario puede financiar toda innovación sin establecer prioridades.
Pero precisamente por eso resulta imprescindible debatir cuáles son esas prioridades.
Porque priorizar nunca es solo una decisión económica. También es una decisión ética, política y social.
Cada euro que invertimos refleja qué consideramos importante como comunidad.
El debate no trata únicamente del coste de un medicamento, sino de cómo entendemos la justicia distributiva.
El verdadero debate va mucho más allá de este medicamento
El caso del Alzheimer probablemente sea solo el primero de muchos.
En los próximos años aparecerán nuevas terapias para enfermedades neurodegenerativas, patologías genéticas y otros procesos asociados al envejecimiento.
¿Vamos a valorar únicamente el precio del medicamento?
¿O también el valor de preservar la autonomía, retrasar la dependencia, aliviar la carga de las familias y permitir que las personas sigan siendo protagonistas de su propia vida?
Desde hace décadas defendemos la necesidad de integrar la atención sanitaria y los servicios sociales. Sin embargo, seguimos tomando decisiones como si ambas realidades fueran independientes.
- El gasto aparece en un presupuesto.
- Los beneficios, en otro.
- Pero las personas no viven divididas entre presupuestos.
- Las personas viven una única vida.
¿Qué entendemos hoy por Estado social?
Nuestro Estado social nació para garantizar que el acceso a la educación, la sanidad y la protección social no dependiera de la capacidad económica de cada ciudadano.
La innovación biomédica está poniendo a prueba ese modelo.
Cuando un tratamiento demuestra beneficio para un grupo de pacientes y solo pueden acceder a él quienes pueden pagarlo, debemos preguntarnos si estamos ante una nueva forma de desigualdad.
No basta con hablar de sostenibilidad
La sostenibilidad económica es imprescindible.
Pero un Estado social no puede sostenerse únicamente sobre balances contables.
También necesita sostenerse sobre valores, justicia y solidaridad.
Porque cualquiera de nosotros puede sentarse mañana al otro lado de la mesa.
Cualquiera puede recibir un diagnóstico inesperado.
Y cualquiera puede escuchar una respuesta como esta:
«Sí, existe un tratamiento… pero solo si puede pagarlo.»
Ese día quizá dejemos de preguntarnos cuánto cuesta un medicamento y empecemos a preguntarnos cuánto vale una oportunidad.
Un debate que apenas acaba de empezar
No sé si la decisión adoptada hoy es la correcta ni si la evidencia científica llevará a modificarla en el futuro.
Lo que sí sé es que este debate no puede reducirse a una cuestión presupuestaria.
Nos obliga a preguntarnos qué entendemos por equidad, cómo queremos distribuir los beneficios del conocimiento científico y qué tipo de sociedad queremos construir.
Cada avance representa una esperanza para millones de personas y familias.
Por eso debemos seguir investigando, evaluando con rigor y debatiendo con transparencia para que los avances científicos puedan llegar, en condiciones de equidad, a todas las personas que puedan beneficiarse de ellos.
El Alzheimer no entiende de ideologías, territorios ni nivel económico. Puede formar parte de la vida de cualquiera.
El verdadero reto no consiste sólo en descubrir nuevos tratamientos.
Consiste también en conseguir que el progreso científico no se convierta en un privilegio, sino en un derecho compartido.
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