Tener una enfermedad no significa necesariamente vivir sin bienestar. Bienestar Físico. Ep.1

Hombre mayor en silla de ruedas tocando el piano acompañado por una mujer mayor.

SABER MÁS PARA VIVIR Y CUIDAR MEJOR · 🟨 BIENESTAR FÍSICO   Ep. 1 

 

La enfermedad no explica por sí sola cómo vivimos

Hay personas que conviven con varias enfermedades y consideran que su salud es razonablemente buena. Otras, con problemas menos graves, sienten que su cuerpo limita profundamente su vida.

Esta diferencia puede resultar extraña si entendemos la salud únicamente a través de diagnósticos, análisis y pruebas médicas. Sin embargo, cobra sentido cuando incorporamos la experiencia de la persona.

Una enfermedad puede provocar dolor, cansancio, inseguridad o limitaciones importantes. No debemos minimizarlo. Pero el diagnóstico no explica por sí solo cómo vive esa persona su situación, qué actividades conserva ni cuánto espacio y preocupación ocupa la enfermedad en su vida.

Por eso, cuando hablamos de bienestar físico, necesitamos integrar dos perspectivas:

  • La salud que puede observarse, evaluarse y tratarse.
  • La salud tal como cada persona la siente e interpreta.

Ambas son necesarias para comprender el bienestar.

Salud objetiva y salud percibida

Llamamos habitualmente salud objetiva al estado de salud valorado mediante diagnósticos, exploraciones clínicas, pruebas e indicadores del funcionamiento corporal.

Nos informa sobre las enfermedades, su gravedad y evolución, los riesgos existentes y los tratamientos necesarios.

La salud percibida es la valoración que haces de tu propia salud. Responde a una pregunta aparentemente sencilla:

¿Cómo consideras que es tu salud?

La respuesta no depende solamente del número de enfermedades. También influyen:

  • El dolor, la fatiga y otros síntomas.
  • Las actividades que puedes continuar realizando.
  • La confianza que mantienes en tu cuerpo.
  • Tus expectativas sobre el envejecimiento.
  • Tu capacidad para adaptarte.
  • Los apoyos de los que dispones.
  • El significado que atribuyes a tus enfermedades.

 

Por eso, puedes tener varios diagnósticos y considerar que te encuentras bien. No estarías negando necesariamente tus enfermedades. Podrías estar expresando que continúas viviendo de una manera satisfactoria.

El mismo diagnóstico no produce la misma experiencia

Pensemos en dos personas con artrosis de rodilla.

Las dos pueden presentar alteraciones semejantes en las pruebas médicas. Sin embargo, una continúa saliendo, organiza sus actividades adaptándose a las circunstancias actuales y siente que mantiene una vida satisfactoria. La otra ha reducido sus salidas, teme sentir dolor y percibe que ha perdido una parte importante de su vida.

El diagnóstico es el mismo, pero la experiencia no lo es.

Las diferencias pueden relacionarse con:

  • La intensidad y el control de los síntomas.
  • Las actividades que la enfermedad dificulta.
  • La información y los apoyos recibidos.
  • La respuesta emocional al diagnóstico.
  • Las estrategias para convivir con la enfermedad.
  • El entorno, los valores y los proyectos personales.

 

Esto no significa que una actitud positiva resuelva cualquier problema ni que quien experimenta malestar sea responsable de no afrontar bien su enfermedad.

Significa que cada enfermedad se vive dentro de una historia y unas circunstancias concretas.

 

Lo que más pesa no siempre es la enfermedad

En muchas ocasiones, lo que más influye en el bienestar no es el diagnóstico en sí mismo, sino hasta qué punto la enfermedad limita la vida cotidiana y obliga a depender de otras personas.

Una enfermedad puede estar clínicamente controlada y, sin embargo, dificultar actividades básicas, reducir la movilidad o hacer necesario recibir ayuda para vestirse, asearse, desplazarse o preparar la comida. Otra enfermedad aparentemente grave puede permitir conservar una amplia independencia y continuar desarrollando las actividades que la persona considera importantes.

Por eso, el impacto de una enfermedad depende también de:

  • Cuánto limita las actividades cotidianas.
  • Qué grado de ayuda requiere la persona.
  • Qué actividades importantes ha tenido que abandonar.
  • Cómo se presta la ayuda y si respeta sus preferencias.
  • Qué capacidad conserva para participar y decidir.
  • Cuánto control siente que mantiene sobre su propia vida.

 

Necesitar ayuda puede afectar más a la forma de percibir la salud, especialmente cuando la persona siente que ha perdido intimidad, libertad o control sobre su vida. Sin embargo, dependencia y pérdida de autonomía no son equivalentes. Una persona puede necesitar ayuda para hacer muchas cosas y conservar su capacidad y voluntad para decidir cómo quiere vivir y recibir esos apoyos.

Las dificultades cognitivas pueden añadir una repercusión diferente. Cuando afectan a la comprensión de la información, la valoración de alternativas, la toma de decisiones o la gestión de la vida cotidiana, pueden reducir la capacidad de la persona para mantener el control sobre determinados aspectos de su existencia.

Pero un diagnóstico cognitivo no elimina automáticamente toda capacidad de decisión. Esta debe valorarse en relación con cada decisión concreta y facilitarse mediante información comprensible, tiempo, apoyos y oportunidades para expresar preferencias.

En definitiva, para comprender cómo afecta una enfermedad al bienestar no basta con conocer su gravedad clínica. También debemos preguntarnos qué impide hacer, qué apoyos obliga a recibir y hasta qué punto modifica la posibilidad de decidir y mantener el control sobre la propia vida.

 

Sentirte bien no significa estar libre de enfermedad

Podemos cometer dos errores opuestos.

El primero es pensar que una persona con una enfermedad necesariamente vive sin bienestar.

El segundo, suponer que sentirse bien significa que la enfermedad carece de importancia.

Puedes encontrarte bien y necesitar controles médicos, medicación, rehabilitación o cambios en tu vida cotidiana. La salud percibida no sustituye la valoración clínica.

Del mismo modo, unos buenos resultados médicos no invalidan el dolor, la fatiga o el malestar que puedas experimentar.

Necesitamos integrar ambas miradas: Lo que sabemos sobre la enfermedad y lo que tú puedes contarnos sobre cómo la vives.

La información clínica ayuda a prevenir, diagnosticar y tratar. Tu experiencia permite comprender cómo afecta la enfermedad a tu vida y qué necesitas realmente.

Tu valoración también aporta información

Cuando respondes que tu salud es buena, regular o mala, estás integrando múltiples señales: cómo duermes, cuánto dolor sientes, qué energía tienes, qué actividades puedes realizar y qué confianza mantienes en tu cuerpo.

La investigación ha mostrado que esta valoración contiene información relevante. Una revisión de estudios realizados con personas mayores encontró que, en la mayoría de las investigaciones con personas que vivían en la comunidad, una peor salud autopercibida se relacionaba con una mayor mortalidad. Esto no convierte la percepción en un diagnóstico, pero muestra la importancia de escucharla. Revisión sobre salud autopercibida y mortalidad en personas mayores

Por eso, después de preguntarte cómo consideras que está tu salud, necesitamos formular una segunda pregunta:

¿Qué hace que la valores de esa manera?

Unas preguntas para comenzar

Te propongo pensar en tu propia experiencia:

  • ¿Cómo valoras actualmente tu salud?
  • ¿Qué influye más en esa valoración?
  • ¿Piensas primero en tus diagnósticos o en lo que puedes hacer?
  • ¿Hay algún síntoma que ocupe demasiado espacio en tu vida?
  • ¿Qué actividades te ayudan a sentir que estás bien?
  • ¿Qué necesitarías para vivir mejor con el cuerpo que tienes?

 

No existen respuestas correctas. Lo importante es comprender qué significa para ti tener buena salud.

Envejecer con enfermedades no equivale a envejecer mal

Con el paso de los años aumenta la probabilidad de convivir con enfermedades crónicas, necesitar tratamientos o experimentar cambios funcionales.

Si identificamos el envejecimiento saludable con la ausencia completa de enfermedad, dejamos fuera a muchas personas que continúan viviendo con bienestar.

La Organización Mundial de la Salud relaciona el envejecimiento saludable con desarrollar y mantener la capacidad funcional que permite el bienestar: las posibilidades de ser y hacer aquello que cada persona valora.

Organización Mundial de la Salud: envejecimiento saludable y capacidad funcional

Puedes convivir con una enfermedad y conservar:

  • Capacidad para tomar decisiones.
  • Relaciones significativas.
  • Intereses y proyectos.
  • Oportunidades para aprender y contribuir.
  • Actividades que te proporcionan satisfacción.

La enfermedad puede formar parte de tu vida sin convertirse en el centro de toda tu identidad. De hecho muchas personas tenemos enfermedades crónicas, estamos bien controladas y ello no necesariamente que afecte negativamente a nuestra calidad de vida.

Reconocerlo no significa idealizarla ni negar el sufrimiento. Significa evitar que un diagnóstico defina por completo quién eres y cómo puedes vivir.

Una pausa para mirar y comprender

Durante los próximos días, escucha cómo hablan de su salud las personas mayores con las que te relacionas.

Observa:

  • ¿Les preguntamos cómo se sienten o solamente qué enfermedades tienen?
  • ¿Pueden explicar qué les preocupa?
  • ¿Conocemos las actividades que desean conservar?
  • ¿Reconocemos las capacidades que mantienen?
  • ¿Aceptamos su valoración o la corregimos inmediatamente?
  • ¿Hablamos de ellas como personas o como pacientes?

Después, hazte una última pregunta:

¿Estamos tratando una enfermedad o acompañando a una persona que vive con ella?

Aprender también de la vida cotidiana

Durante más de treinta años he conocido a personas con enfermedades crónicas, discapacidad, dependencia o fragilidad.

Algunas describían su salud como mala porque el dolor o las limitaciones condicionaban casi todos los aspectos de su vida. Otras, con diagnósticos importantes, decían encontrarse bien porque conservaban actividades, relaciones y razones para disfrutar.

Estas experiencias me han enseñado que no debemos interpretar la salud percibida desde fuera ni corregirla utilizando exclusivamente información médica.

Cuando una persona con varias enfermedades dice «yo me encuentro bien», conviene preguntarle qué significa para ella. Quizá significa levantarse cada mañana, conversar, salir a la calle, preparar una comida o continuar tomando decisiones.

La gerontología necesita conocer las enfermedades y sus consecuencias. Pero también debe comprender el lugar que ocupan en la experiencia de cada persona.

Porque no es lo mismo tener una enfermedad que sentir que toda nuestra vida ha quedado reducida a ella.

Si trabajas acompañando a personas mayores…

La valoración clínica debe completarse con preguntas que permitan conocer cómo vive la persona su salud:

  • ¿Cómo consideras que está tu salud?
  • ¿Qué es lo que más te preocupa?
  • ¿Qué molestias afectan especialmente a tu vida?
  • ¿Qué actividades quieres continuar realizando?
  • ¿Qué te ayuda a encontrarte mejor?
  • ¿Qué tratamiento o apoyo te resulta más difícil?
  • ¿Qué decisiones quieres tomar respecto a tu salud?

Escuchar estas respuestas permite establecer objetivos que tengan sentido para la persona.

No se trata únicamente de controlar indicadores clínicos. También debemos procurar que los tratamientos, apoyos y cuidados ayuden a conservar aquello que cada persona valora.

La autonomía se refiere a la capacidad y la voluntad de decidir. Aunque necesites ayuda para seguir un tratamiento o realizar determinadas actividades, debes poder participar en las decisiones sobre tu salud.

Muchas de estas ideas forman parte de los procesos de consultoría, formación y acompañamiento que desarrollo con organizaciones, administraciones públicas y equipos profesionales.

Una idea para recordar

Tener una enfermedad no significa necesariamente vivir sin bienestar. Para comprender la salud necesitamos integrar las valoraciones clínicas con la forma en que cada persona vive su cuerpo y su vida cotidiana.

¿Trabajamos juntos?

Si tu organización quiere impulsar un cambio, diseñar un proyecto, desarrollar acciones formativas o mejorar la calidad de la atención, estaré encantada de estudiar cómo puedo ayudaros.

Si todavía no me conoces demasiado, te recomiendo mi artículo Me suelto la melena. Así podrás comprender cómo he llegado a mi visión actual a partir de mi experiencia.

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